Le portail V-Strom & KLV, sans grande gueule ni concours, l'ambiance est plus zen !
 
AccueilAccueil  PortailPortail  GalerieGalerie  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 Tous pour Robin

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : 1, 2, 3, 4  Suivant
AuteurMessage
Manu du Sud

avatar

Masculin
Nombre de messages : 1190
Age : 45
Localisation : Perpignan
Date d'inscription : 17/09/2012

MessageSujet: Tous pour Robin   Dim 8 Oct 2017 - 21:02

Bonjour à tous
Je suis conscient que ce  post n'a rien à voir avec la moto, mais je sais que les motards ont un grand cœur et que la solidarité qui nous lie n'est pas un vain mot.
C'est l'histoire d'un lutin de 16 ans qui se nomme Robin, le fils d'un couple d'amis auvergnats, qui a besoin de notre aide pour connaître une issue optimiste.
Robin a été diagnostiqué avec une leucémie lymphoblastique aiguë alors qu'il n'avait que 11 ans. Depuis il se bat comme le véritable guerrier qu'il est. Malheureusement, malgré 2 greffes de moelle osseuse dont une de sa sœur, il a récidivé deux fois. Il n'y a plus d'options de traitement disponibles en France et il doit se tourner vers l'étranger.
Il y a un essai clinique prometteur à Seattle (USA), mais le prix du traitement est de 400 000 €.
Une collecte a commencé pour rassembler les fonds nécessaires pour permettre à Robin de bénéficier de ce traitement.
La mobilisation n'en est qu'à ses débuts et chaque participation nous rapproche de notre objectif: donner un avenir à Robin.
Aidez-nous à donner une chance à cet enfant. Faites un don en suivant le lien suivant:
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Merci
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.slipknot-metal.com
Manu du Sud

avatar

Masculin
Nombre de messages : 1190
Age : 45
Localisation : Perpignan
Date d'inscription : 17/09/2012

MessageSujet: Re: Tous pour Robin   Ven 13 Oct 2017 - 20:09

Sachant que Leetchi prend 2.9% de commission pour verser l'argent sur un compte, il a été décidé d'ouvrir une autre tirelire sur helloasso.
La cagnotte commence à se remplir mais on est loin du compte.
Merci d'en parler autour de vous.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.slipknot-metal.com
becos



Masculin
Nombre de messages : 110
Age : 40
Localisation : PEZENAS
Date d'inscription : 20/05/2017

MessageSujet: Re: Tous pour Robin   Sam 14 Oct 2017 - 0:22

Tu as le lien sur le site helloasso?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Manu du Sud

avatar

Masculin
Nombre de messages : 1190
Age : 45
Localisation : Perpignan
Date d'inscription : 17/09/2012

MessageSujet: Re: Tous pour Robin   Dim 15 Oct 2017 - 10:45

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] a écrit:
Tu as le lien sur le site helloasso?

C'est en cours de réalisation.
C'est le père de Robin qui voulait s'en charger mais comme il est directement concerné par cet évènement, il a dû confier tout ça à quelqu'un d'autre.
Dès qu'il y a de nouvelles infos, je vous tiens informé.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.slipknot-metal.com
Manu du Sud

avatar

Masculin
Nombre de messages : 1190
Age : 45
Localisation : Perpignan
Date d'inscription : 17/09/2012

MessageSujet: Re: Tous pour Robin   Lun 16 Oct 2017 - 12:10

Pour plus d'informations, vous pouvez aller sur la page Facebook de l'association: "Pour le prix d'une vie"
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.slipknot-metal.com
Manu du Sud

avatar

Masculin
Nombre de messages : 1190
Age : 45
Localisation : Perpignan
Date d'inscription : 17/09/2012

MessageSujet: Re: Tous pour Robin   Lun 16 Oct 2017 - 13:16

Un article sur France 3 région:

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.slipknot-metal.com
Manu du Sud

avatar

Masculin
Nombre de messages : 1190
Age : 45
Localisation : Perpignan
Date d'inscription : 17/09/2012

MessageSujet: Re: Tous pour Robin   Jeu 19 Oct 2017 - 8:15

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

La cagnotte sur Helloasso n'est pas encore accessible.
Il y a tant de choses à faire que les membres du bureau de l'association Pour le prix d'une Vie sont bien occupés en ce moment.
La cagnotte Leetchi fonctionne toujours [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]  .
Vous pouvez aussi faire un don par virement ou par chèque, vous trouverez les coordonnées postales et bancaires dans  ce magnifique article publié sur le site de la mairie de Tallende où réside Robin et qui explique très bien la situation et le traitement: [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.slipknot-metal.com
Manu du Sud

avatar

Masculin
Nombre de messages : 1190
Age : 45
Localisation : Perpignan
Date d'inscription : 17/09/2012

MessageSujet: Re: Tous pour Robin   Ven 20 Oct 2017 - 20:17

La mobilisation continue. On est sur la bonne voie.
Faites le savoir autour de vous, parlez-en, partagez, participez à la guérison de Robin.

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.slipknot-metal.com
Manu du Sud

avatar

Masculin
Nombre de messages : 1190
Age : 45
Localisation : Perpignan
Date d'inscription : 17/09/2012

MessageSujet: Re: Tous pour Robin   Ven 20 Oct 2017 - 20:20

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

L'association aide Robin, mais aussi d'autres enfants; renseignez-vous là:
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.slipknot-metal.com
Manu du Sud

avatar

Masculin
Nombre de messages : 1190
Age : 45
Localisation : Perpignan
Date d'inscription : 17/09/2012

MessageSujet: Re: Tous pour Robin   Ven 20 Oct 2017 - 22:25

Grâce à internet, l'information se diffuse:

France-Bleu:

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]


Radio Scoop:

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]


La Montagne:

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]


merci à tout ceux qui participent à cet élan de solidarité.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.slipknot-metal.com
Manu du Sud

avatar

Masculin
Nombre de messages : 1190
Age : 45
Localisation : Perpignan
Date d'inscription : 17/09/2012

MessageSujet: Re: Tous pour Robin   Mar 24 Oct 2017 - 0:37

Robin arrive à Seattle le 31 octobre pour le traitement de sa leucémie !!!
Le traitement que va subir Robin est lourd et n'est pas sans risques.
Il faut savoir qu' en cas de complications éventuelles, il faut se tenir prêt à assumer les dépenses complémentaires (pouvant aller jusqu'à la somme estimée de 1 million d'Euros !).

De plus, le déplacement et l'hébergement de Robin et des ses accompagnants, les congés (sans solde) pris par ses parents lors de leurs déplacements aux États-Unis doivent être financés,...
Alors, la "monstrueuse" mobilisation doit se poursuivre !
Parlez-en autour de vous, partagez nos publications, soumettez vos idées de collecte.

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.slipknot-metal.com
FleuZ

avatar

Masculin
Nombre de messages : 6835
Age : 33
Localisation : L'Arbresle
Date d'inscription : 11/02/2010

MessageSujet: Re: Tous pour Robin   Mar 24 Oct 2017 - 14:22

J'ai mis une affiche au boulot sur les pointeuses, mais beaucoup connaissent déjà son histoire, et encore plus sont horrifiés par la monétisation de la maladie qui est pratiquée par les labos aux states Sad

Je n'ai pas mettre grand chose de mon côté, mais j'espère qu'il passera au travers de cette maladie dégueulasse qui a emporté également mon père il y a 10 ans.

_________________


[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image][Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image][Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Manu du Sud

avatar

Masculin
Nombre de messages : 1190
Age : 45
Localisation : Perpignan
Date d'inscription : 17/09/2012

MessageSujet: Re: Tous pour Robin   Mer 25 Oct 2017 - 9:48

Merci beaucoup Flo pour ton geste, c'est vraiment super.
L espoir est désormais possible mais rien n'est gagné...continuez de partager et de donner car même si les médias ont dit que la cpam prenait en charge on ne sait pas a quelle hauteur, et les frais notamment de transport sanitaire ne sont aujourd'hui pas couverts... restons mobilisés, partagez et participez si vous pouvez.
Si vous voulez contribuer à la cagnotte pour Robin et Pour le prix d'une vie, privilégiez les promesses de don via le site [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] ou sur la nouvelle cagnotte hello asso [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] En effet Leetchi prend une commission de 2.9 % sur les sommes reçues. Merci
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.slipknot-metal.com
Manu du Sud

avatar

Masculin
Nombre de messages : 1190
Age : 45
Localisation : Perpignan
Date d'inscription : 17/09/2012

MessageSujet: Re: Tous pour Robin   Mer 25 Oct 2017 - 9:58

Aujourd'hui c'est distribution de petites tirelires dans les commerces, pour récolter des dons, et surtout pour faire passer le message.

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

et si vous êtes du côté de Clermont-Ferrand, le concert du groupe AC/DCU en solidarité pour Robin au Cosmo:

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.slipknot-metal.com
Manu du Sud

avatar

Masculin
Nombre de messages : 1190
Age : 45
Localisation : Perpignan
Date d'inscription : 17/09/2012

MessageSujet: Re: Tous pour Robin   Dim 29 Oct 2017 - 11:01

Des nouvelles de Robin:

Il est actuellement hospitalisé à Clermont-Ferrand depuis maintenant 3 semaines pour s'assurer que son état soit compatible avec le transport et le futur traitement à venir.
Les médecins de Clermont-Ferrand travaillent en étroite coopération avec les médecins américains même si la langue et le décalage horaire ne facilitent pas toujours les choses.
En tout cas, sa situation se stabilise et tout est mis en œuvre pour qu'il parte en début de semaine prochaine pour arriver de l'autre côté de l'Atlantique, à Seattle, le 1er novembre.

Voici la 1ère étape franchie !

Où en est l'association au niveau des dons ?
Ne pas se démobiliser !!!

Pour information, la cagnotte Leetchi a été clôturée jeudi 26 octobre 2017 par la personne qui l'avait lancée ... La raison vous est expliquée sur le site [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

La Sécurité Sociale prend en charge une partie des frais liés au besoin de traitement, c'est fait, L’Hôpital de Seattle a reçu le virement des 455 000$ (condition incontournable pour réserver une place à Robin...).
Cette prise en charge n'étant pas acquise à l'époque, les parents de Robin avaient pris l'initiative de faire un appel à dons qui a généré l'engouement que vous connaissez.

Donc, l'appel à dons n'a plus tout à fait la même destination mais il reste d'actualité pour franchir la 2ème étape.

Hier, c'était pour couvrir le coût du traitement, mais aujourd'hui, c'est plutôt pour couvrir des frais qui n'avaient pas été forcément appréhendés tant l'affolement avait envahit les parents de Robin face au diagnostic annoncé et à la solution proposée.

En effet, aujourd'hui, les 400 000€ étant pris en charge, il faut quand même :
- aller à Seattle dans les meilleures conditions et ne pas briser la cellule familiale. Ainsi, Robin et sa maman voyageront en classe Business (Robin devant être allongé) et son papa en classe économique. Sa petite sœur restant à Tallende durant cette semaine.
- se loger à Seattle. Ce qui n'est pas une mince affaire tant les prix sont exorbitant ne serait-ce que pour un séjour d'une semaine.
- vivre durant une semaine à Seattle.
- acheter à Seattle des équipements médicaux (fauteuil roulant,...).
- organiser le 2ème voyage à Seattle prévu pour début décembre 2017 cette fois pour 2 ou 3 mois minimum (déplacement, logement, vie là-bas,...) mais cette fois-ci avec le cellule familiale au grand complet (Robin son papa, sa maman et sa petite sœur). A savoir que les parents, pour cette durée d'absence sur le territoire seront dans l'obligation de prendre des congés sans soldes.
- être prêts à assumer toute nécessité de traitement supplémentaire car les 400 000€ ne représentent que le coût de base du traitement (sans complication, sans compléments, sans médicaments, ....). Là, nous pouvons remarquer que notre système de protection sociale est précieux face au fonctionnement de la protection de la santé chez nos amis américains...
Donc, vous comprendrez qu'il ne faut pas se démobiliser. Robin et sa famille ont et peuvent encore avoir besoin de nos soutiens.
L'association doit se doter d'un maximum de fonds afin d'assumer des dépenses leur permettant de se soucier uniquement de la situation de Robin et que les moyens financiers ne soient pas un tracas ou un obstacle dans cette période déjà très compliquée.
Dans tous les cas, l'association s'engage à utiliser l'argent qui lui restera pour des enfants qui seraient dans le même cas que Robin et pour les aider à accéder au même traitement. A ce jour, au moins 3 familles se sont manifestées pour obtenir de l'aide pour leur enfant dans ce sens.

Alors continuez à partager les messages d'appel à dons pour l'association "Pour le prix d'une Vie", le combat n'est pas fini, ni pour Robin, ni pour les autres !!!

Partager s'il vous plait, tout le monde doit savoir !

Merci à vous.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.slipknot-metal.com
le dav

avatar

Masculin
Nombre de messages : 4713
Age : 49
Localisation : lugdunum les bains
Date d'inscription : 01/04/2012

MessageSujet: Re: Tous pour Robin   Dim 29 Oct 2017 - 13:27

on espère que cela ira mieux pour lui, et que tu ne sois pas obligé de vendre ta moto

_________________


[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] " Il n'y a pas de chute sans gravité (Isaac Newton, 1665)"  [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.marigniermaconnerie.fr
Manu du Sud

avatar

Masculin
Nombre de messages : 1190
Age : 45
Localisation : Perpignan
Date d'inscription : 17/09/2012

MessageSujet: Re: Tous pour Robin   Lun 30 Oct 2017 - 21:56

Je n'ai eut aucun coup de fil pour la moto, ce qui fait que je continue d'en profiter.
C'est vrai qu'elle commence à avoir quelques km au compteur.

Robin s'envole de Clermont très tôt demain et après presque 12h d'avion il sera à Seattle.
On croise tous les doigts.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.slipknot-metal.com
le dav

avatar

Masculin
Nombre de messages : 4713
Age : 49
Localisation : lugdunum les bains
Date d'inscription : 01/04/2012

MessageSujet: Re: Tous pour Robin   Lun 30 Oct 2017 - 22:11


_________________


[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] " Il n'y a pas de chute sans gravité (Isaac Newton, 1665)"  [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.marigniermaconnerie.fr
decinois-69

avatar

Masculin
Nombre de messages : 5963
Age : 51
Localisation : Decines 69
Date d'inscription : 22/01/2009

MessageSujet: Re: Tous pour Robin   Mar 31 Oct 2017 - 5:49

France 3 a parlé de Robin, de sa maladie, de la part prise en charge par la secu et bien sur de l appel aux dons dans son journal de midi il y a quelques jours.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Manu du Sud

avatar

Masculin
Nombre de messages : 1190
Age : 45
Localisation : Perpignan
Date d'inscription : 17/09/2012

MessageSujet: Re: Tous pour Robin   Mar 31 Oct 2017 - 9:42

Robin est en ce moment à l'aéroport de Roissy en attente de sa correspondance pour Seattle.
La première partie du voyage s'est bien passé, on espère que ce long trajet en avion ne sera pas trop éprouvant.
Un comité d'accueil francophone l'attend sur place. En plus ce sont des Auvergnats, donc tout se présente bien.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.slipknot-metal.com
becos



Masculin
Nombre de messages : 110
Age : 40
Localisation : PEZENAS
Date d'inscription : 20/05/2017

MessageSujet: Re: Tous pour Robin   Mar 31 Oct 2017 - 13:07

Merci pour les news Smile
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Manu du Sud

avatar

Masculin
Nombre de messages : 1190
Age : 45
Localisation : Perpignan
Date d'inscription : 17/09/2012

MessageSujet: Re: Tous pour Robin   Mar 31 Oct 2017 - 23:05

L'avion de Robin et ses parents s'est posé à Seattle peu après 21h, heure française.
Le vol à été long mais s'est bien passé; Robin est très faible mais il à pu se lever pendant le trajet.
A son arrivée il à été débarqué en priorité et une fois les formalités douanières réglées, il à été pris en charge par le comité d'accueil qui l'à emmené à l'hôpital.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.slipknot-metal.com
Manu du Sud

avatar

Masculin
Nombre de messages : 1190
Age : 45
Localisation : Perpignan
Date d'inscription : 17/09/2012

MessageSujet: Re: Tous pour Robin   Mer 1 Nov 2017 - 14:11

Robin est aux urgences mais entre de bonnes mains.
On croise les doigts pour lui.
Bientôt arrivé:
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Survole de la ville:
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Robin, ses parents et le couple d'amis qui l'attendaient à son arrivée:
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.slipknot-metal.com
le dav

avatar

Masculin
Nombre de messages : 4713
Age : 49
Localisation : lugdunum les bains
Date d'inscription : 01/04/2012

MessageSujet: Re: Tous pour Robin   Mer 1 Nov 2017 - 22:06

croisons les doigts

_________________


[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] " Il n'y a pas de chute sans gravité (Isaac Newton, 1665)"  [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.marigniermaconnerie.fr
Pascalou09

avatar

Masculin
Nombre de messages : 131
Age : 55
Localisation : Ariège
Date d'inscription : 05/08/2017

MessageSujet: Re: Tous pour Robin   Jeu 2 Nov 2017 - 12:23

Pas de mots mais beaucoup de pensées et d'espoir ...!

Grand V à toi pour le boulot que tu effectues et à lui afin qu'il puisse se retrouver sur une moto le plus vite possible ....
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Tous pour Robin   

Revenir en haut Aller en bas
 
Tous pour Robin
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 4Aller à la page : 1, 2, 3, 4  Suivant
 Sujets similaires
-
» merci a tous pour votre accueil
» Tous pour Robin
» merci à tous pour vos messages de bienvenue
» bonnes fêtes à tous ! pour moi c'est mal parti !
» Pour demander le Randonneur 5000...

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
V-Strom :: Section Générale / Divers / news / Questions-réponses...-
Sauter vers: